SÍNDROME DE DOWN

Brasil e Mundo

Jovens com síndrome de Down usam internet pra mostrar potência

© Laura Simões/Arquivo pessoal

No Dia Mundial da Síndrome de Down, elas reivindicam inclusão

Tâmara Freire – repórter da Agência Brasil

Em 2020, Laura Simões (foto) se tornou a primeira pessoa com síndrome de Down habilitada a dirigir no Brasil. Logo depois, ela resolveu partilhar essa e outras experiências de vida por meio do Instagram. A mensagem transmitida por suas historias não é de superação e, sim, de naturalidade:

“O meu processo de habilitação foi todo muito natural. Nas clínicas do Detran, eu não sofri capacitismo, preconceito e não teve facilitação. Tanto o psicólogo quanto o médico me deixaram muito tranquila, e o processo foi muito natural, como deve ser, porque direção é muito sério”, explicou a jovem de 24 anos, em um vídeo recentemente publicado por ocasião do Dia Mundial da Síndrome de Down, comemorado nesta sexta-feira, 21 de março.

A própria Laura afirma que o que mais limita a autonomia das pessoas com síndrome de Down não é a condição, mas “a falta de inclusão dentro da população padrão”. Felizmente, ela pôde estudar em escolas regulares, sempre teve muitos amigos ─ com e sem a síndrome ─ e contou com todo o apoio da família.

“Minha mãe é uma pessoa obstinada, disposta a qualquer coisa para o meu sucesso pessoal. Assim, nos habituamos aos desafios. Além disso, tem a coragem do meu pai em me incentivar nas novas experiências”.

 

Laura é apenas uma das muitas pessoas com síndrome de Down que têm usado a internet para mostrar que têm interesses e capacidades diversas. Não à toa, ela se apresenta nas redes sociais como Laura A Normal, ou @lauraanormal, subvertendo o termo preconceituoso usado para classificar pessoas com Down ou outras condições e deficiências.

“Nós temos muito conteúdo, mas nem sempre conseguimos nos expressar bem. Às vezes também não temos espaço. Quando juntamos os dois mundos, é maravilhoso”, destaca.

Hoje, ela estuda Publicidade e Propaganda e pensa em seguir com o trabalho de produção de conteúdo nas redes sociais, “de uma forma assertiva para as pessoas que precisam de informações e esperança de uma vida plena T21”. A sigla se refere à Trissomia do 21, alteração genética que leva à síndrome de Down, quando há três cromossomos 21 no código genético, ao invés de dois, o que é padrão. Isso provoca algumas alterações físicas e intelectuais, mas pessoas como Laura vêm mostrando que é possível construir autonomia e ter uma vida plena e saudável.

Brasília (DF) 21/03/2025 - Zoe após competição de basquete no ano passado. Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal
Zoë Avancini de Jong pessoal – foto/Arquivo pessoal

 

Zoë Avancini de Jong é mais um exemplo. A jovem de 18 anos gosta de mostrar sua rotina no Instagram e no YouTube, como a maioria das garotas e garotos dessa idade. Assim como Laura, ela também acha importante que as pessoas com a síndrome falem com naturalidade sobre a condição: “Algumas pessoas não gostam, mas, pra mim, não tem problema, porque eu amo ser assim”.

A mãe de Zoë, Marta Avancini, é jornalista e atualmente faz parte da coordenação da Fundação Síndrome de Down, em Campinas, São Paulo. Ela acredita que a família é essencial para construir a autonomia das pessoas com síndrome de Down, mas diz que esse é um trabalho delicado.

“Ao mesmo tempo que você tem que dar uma atenção para um monte de questões de saúde, do desenvolvimento cognitivo, você tem que ter um olhar positivo, trabalhando a autoestima. O segredo é olhar para a pessoa, não para a deficiência. Cada vez que você olhar para o seu filho, ou a sua filha, você tem que enxergar a pessoa que ela é. As necessidades de uma criança com deficiência intelectual não são diferentes, no fundo. Há especificidades, necessidades particulares, mas isso não é assim com toda criança, com todo ser humano?” complementa Marta.

Brasília (DF) 21/03/2025 - Marta Avancini e a filha Zoe após competição de basquete no ano passado. Foto: Marta Avancini/Arquivo pessoal
Marta Avancini e a filha Zoe após competição de basquete em 2024 – Marta Avancini/Arquivo pessoal

 

Mas o preconceito da sociedade joga contra, e mesmo pessoas “bem-intencionadas” podem acabar infantilizando as pessoas com Down, e impedindo que elas vivam experiências positivas. “No fundo é capacitismo, ‘coitadismo’, uma visão quase assistencial de que a pessoa com síndrome de Down, antes de qualquer coisa, precisa de ajuda”, explica a mãe de Zoë

A jovem está terminando o ensino médio e planeja estudar publicidade e marketing, no ensino superior. Muitas vezes, essas atitudes normais acabam surpreendendo as outras pessoas, que não esperam que jovens com síndrome de Down possam viver as mesmas experiências dos jovens padrão. “Eu tenho um namorado que não tem a síndrome e eu amo muito”, conta Zoe.

Até mesmo Marta, que é engajada no movimento pelos direitos da população T21 confessa que “pirou” quando o namoro começou: “Eu fiquei com medo ─ simplesmente porque essa possibilidade nunca tinha passado pela minha cabeça. Isso é uma manifestação de capacitismo.”

Laura também diz que ainda é muito subestimada pelas pessoas, inclusive por quem a conhece, e que suas opiniões muitas vezes são invalidadas por causa do preconceito. Mas não se deixa abalar por isso.

“Penso em terminar a faculdade, fortalecer a minha independência, e principalmente a interação social, porque ninguém é feliz sozinho!”

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Terceiro Setor

APAE explana na Câmara sobre a síndrome de down e pede ajuda para sanar dificuldades financeiras

A convite da vereadora Simone Bellini, a APAE representada pelo presidente Nivaldo Donizetti Miguel, vice Dr. Ruy Meirelles, Márcia Haguiuda – psicóloga e Coordenadora da Saúde e a fonoaudióloga Marina Santos Marchi Moreira, estiveram na Câmara Municipal, na sessão do dia 19 de março, para fazer uso da tribuna livre e discorrer sobre a Síndrome de Down.

O Dia Mundial da Síndrome de Down é comemorado em 21 de março, é uma data de conscientização global para celebrar a vida das pessoas com a síndrome e para garantir que elas tenham as mesmas liberdades e oportunidades que todas as pessoas. A data escolhida representa a triplicação (trissomia) do 21º cromossomo que causa a síndrome.

A coordenadora da Saúde, psicóloga Márcia Haguiuda disse sobre toda experiência vivida na APAE ao longo dos anos e a mudança que vem ocorrendo, quando a APAE começou foi por conta de casos de Síndrome de Down, hoje a APAE tem 22 pessoas com síndrome de down e 150 com TEA – Transtorno do Espectro Autista. A estatística mostra que em cada 800 nascimentos um tem a síndrome de down e em cada 37 nascimentos, um nasce com autismo e isso é uma preocupação para o futuro, porque aprendemos muito com a síndrome de down, abrimos portas, eles cumpriram tudo o que foi proposto, conquistamos direitos, agora teremos que fazer esse trabalho com os autistas.

Também a fonoaudióloga Marina Santos Marchi Moreira em sua explanação, chamou atenção dos vereadores e da plateia sobre a inclusão dessas pessoas, eles tem os mesmos direitos que qualquer pessoa, quando convivemos com uma pessoa com deficiência percebemos o quanto eles são especiais, precisamos de consciência, o nosso movimento faz outro existir.

Aproveitando a tribuna livre Dr Ruy Meirelles vice-presidente da APAE apresentou aos vereadores e ao público o momento pelo qual a APAE passa com dificuldades financeiras, o balanço está no vermelho e é necessário sanar esta dificuldade para que a APAE volte a caminhar com tranquilidade, fazendo o trabalho de excelência que sempre praticou. “Faço um apelo a todos vocês, nos ajudem, com qualquer valor”.

Também o presidente Nivaldo Donizetti Miguel, rapidamente relatou a necessidade da APAE que tem hoje 420 assistidos e alunos e 81 funcionários, é preciso cobrir os valores negativos, para que a APAE não tenha que diminuir o seu quadro de colaboradores e especialmente diminuir os atendimentos de pessoas que precisam e dependem da entidade.

Nivaldo deixou o número da conta e do PIX para quem quiser colaborar. Campanha APAE FORTE, Banco 748 Agência 740 Conta Corrente 80478-3 – SICREDI, PIX 19997044318 (celular)

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