Especial Síndrome de Down

Especial Síndrome de Down

O trabalho transdisciplinar oferecido pela Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Valinhos (APAEV) tem ultrapassado barreiras internas e também sociais. No Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado no próximo dia 21, os profissionais da entidade comemoram o atual momento vivido pelas pessoas com a síndrome, mas lembram: “a sociedade ajuda quando oferece oportunidades”.
Marcello Augusto Rigamonte, 23, é um exemplo de que o acompanhamento dá resultados. Marcellinho frequentou a APAEV dos 40 dias de vida até os 18 anos. “Ele aprendeu muito, porque tinha tudo lá dentro”, comenta a mãe Rosana Rigamonte. Hoje, o rapaz trabalha no Supermercados Caetano. “Já faz quatro anos. Quando ele começou a trabalhar melhorou ainda mais”, acrescenta.
A mãe não tem muito que se queixar com relação ao preconceito. Segundo ela, hoje esta questão está melhor, embora alguns episódios negativos tenham acontecido com Marcellinho. “No trabalho ele vê de tudo: gente boa, gente ruim, gente chata, mas não se corrompe. Ele é muito prestativo, ajuda senhoras a descer do ônibus, quando pode leva as compras até o carro do cliente. Ele é o xodó”.
A psicóloga da APAEV Márcia Haguiuda explica que há alguns anos a aceitação e o preconceito eram mais difíceis de serem enfrentados. “Peguei um tempo muito difícil de incluí-los na sociedade e agora a gente comemora, porque as leis facilitaram nosso trabalho, mas ainda há muito o que lutar”, comenta. Segundo Márcia, hoje as empresas são obrigadas a terem um funcionário com condições especiais. “As pessoas sentem medo, mas depois que conhecem a pessoa com Síndrome de Down, elas se apaixonam”, diz.
No Caetano, Marcellinho é empacotador, mas também distribuidor de alegria. “O Caetano está sempre dando oportunidades e temos um carinho muito grande por ele, que é uma pessoa simples e se mostra muito interessado”, comenta Dario Monezi, gerente da loja da Avenida 11 de agosto.
E ainda, Marcellinho tem vida ativa nas redes sociais e é conhecido por toda Valinhos. “Eu nunca escondi, ele sempre foi aparecido. Gosta de desenho, de entrar no Facebook, YouTube, ver novela, comer fora e WhatsApp”, revela a mãe.
A fonoaudióloga Cilene Rossi Silva, que está há 20 anos na APAEV, explica que as pessoas com Síndrome de Down se comunicam do jeito delas. “Alguns não falam, mas se comunicam muito bem, se expressam bem”.
Marcellinho não sabe ler e nem escrever, mas consegue escrever o nome de todos os colegas de trabalho. “Têm alguns nomes difíceis, com y, e ele não esquece. No trabalho ele cumprimenta todo mundo, mas não é de ficar de conversa, tudo o que falam para ele, ele não esquece. E o perfume também não deixa de usar”, comenta Rosana.
A preocupação da APAE é que a pessoa com Síndrome de Down esteja sempre engajada na cultura em que vive. “Melhorou muito (nos últimos anos), as crianças estão vindo mais cedo para o tratamento, e o nosso dever é estimulá-las para serem independentes e incluídas na sociedade”, comenta a terapeuta ocupacional da APAEV Tatiana Borges.
Com isso, o preconceito tem se dissipado aos poucos e é cada vez menor. “Muitas vezes, pela falta de informações, as famílias têm medo, não entendem muito, mas a Síndrome de Down não é uma doença. E quando vem para o acolhimento a família acaba vendo a criança além da síndrome. E é isso que pedimos e que queremos: não veja o Down, veja a pessoa”, acrescenta a psicóloga Márcia.
A mãe Rosana ainda finaliza dizendo que o cromossomo extra identificado no portador da Síndrome, é o cromossomo do amor. “É o que todo mundo deveria ter, talvez o mundo fosse melhor”.

Trabalho da APAEV
Na APAEV, os assistidos chegam através de órgãos públicos, hospitais e até mesmo por iniciativa própria das famílias. No local, são avaliados por médicos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e também fisioterapeutas, equipe esta que determina qual a assistência correta para a Pessoa com Síndrome de Down. Após a avaliação, a família também passa a ser orientada.
“A equipe avalia quais são as limitações e as potencialidades. Cada um tem sua individualidade, e seu plano de tratamento. Nós acolhemos a família, procuramos saber dados sobre a vida da criança, estimulamos e passamos as devidas orientações para o pleno desenvolvimento dela”, explica a fonoaudióloga Cilene.
A criança é então acompanhada pela APAE até que esteja independente e inserida na sociedade.